１月、全国各地で行われた成人式。この日を、「これまでよく生きてくれた」と特別な思いで迎えた家族がいる。障害のある息子と歩んだ２０年は決して平坦な道のりではなかった。何が、悲しみの中にあった家族を笑顔に変えたのか。 ◆紫色の特注の袴で「ド派手」成人式に参加 「ド派手」で知られる福岡県北九州市の成人式。１月７日式典会場には、村岡由美さん（５０）と夫の学さん（５０）の姿があった。二十歳を迎えた息子の友喜（ゆうき）さんと一緒に参加するためだ。由美さんはこの日のために、寝たままでも着せられる特注の袴をあつらえた。紫色。髪も今風にセットした。由美さん「北九州なんで。にぎやかに」と笑う。私たちが村岡さん一家に初めて会ったのは２００４年。高度な医療を行うＮＩＣＵ新生児集中治療室の中。当時の由美さんに、今のようなはじけるような笑顔はほとんどなかった。 ◆２００４年　ＮＩＣＵに入院　家族は離れ離れに 友喜さん（２０）の病名は多発奇形症候群。呼吸が弱く生まれてすぐに産業医科大学のＮＩＣＵ新生児集中治療室に入院。家に帰れない日々が続いていた。当時９か月だった友喜さんはとても苦しそうで、その様子を見守る母親の由美さん（当時３０）もつらそうだった。由美さんは、里帰り出産のため夫と暮らしていた北海道から実家のある福岡に戻っていたものの、出産後も帰れない状況が続いていた。 村岡由美さん（当時３０） 「夫が北海道にいるんですよ。この子と３歳の娘と４人で住みたい。前みたいに」 夫の学さんは、北海道浦河町で小学校の先生をしていた。当時この町には、友喜さんをみることができる病院はなく、家族が離れて暮らす状況がもう１年近く続いていた。一番最後に学校を出て１人分の夕食をつくる毎日だった学さん（当時３１） 村岡学さん（当時３１） 「こんなこと言ったら怒られちゃうかもしれないけど、１年離れると慣れちゃうところあるんですよね。慣れちゃったって思わないと、逆につらい」 「行っちゃ嫌だ」泣く姉の水葵ちゃん（当時３歳） 感染防止のためＮＩＣＵには両親しか入れない。由美さんは、当時３歳だった上の娘を母に預け毎日１人でＮＩＣＵに通っていた。 ◆「どうしてもほかの子供と比べてしまう」 村岡由美さん（当時３０）「どうしても比べちゃうんですよね。９か月ぐらいの子供がいると見ちゃうし。『本当だったらこうなのかな』とか。『もっと元気に生まれてくれたらこうだったのかな』とか。そう思うことが街にあふれているじゃないですか。そんな時にＮＩＣＵに戻ると、悲しい気持ちはでてきますよね」 由美さんは、ＮＩＣＵでの友喜さんの様子を撮影した映像を実家で流していた。すると３歳のお姉ちゃんが、「ゆうきだ！ゆうきだ！」と画面をみて楽しそうに笑う。 村岡由美さん（当時３０） 「はずかしい話、３歳のお姉ちゃんが、『ゆうき、大好きだよ』ってすごくかわいがる。その様子をみて、はじめて『ああ生まれてくれてよかった』って思うんです。お姉ちゃんがいなかったら、そんなふうに思えなかったかもしれない。北海道に帰れないでしょう。みんなばらばらになっているでしょう。自分からは、実はそんなには思えない」 ◆あれから２０年、家族は・・・ あれから２０年。友喜さんは１歳でＮＩＣＵを退院して福岡県北九州市で暮らしていた。自宅を訪れると、リビングに敷いたマットの上で、機嫌よくお気に入りのおもちゃで遊んでいた。母・由美さんと父・学さんも一緒だ。学さんは、友喜さんが３歳の時に転職して福岡に帰ってきた。そして去年から再び夢だった小学校の教壇に立っている。 村岡学さん（５０） 「教師に戻るなら５０歳になる前に、って決めていました」 ３歳だった姉の水葵さんは大学生になった。そして弟の大生くん（１１）も生まれ、家族５人になった。じゃれあい、冗談を言い合いながら、姉の水葵さんと弟の大生くんが、友喜さんの顔を拭いたり痰の吸引をしたり、３人姉弟は、とても仲が良い。夕食の準備をしながら、由美さんは３人を愛おしそうに見つめた。 村岡由美さん 「めちゃくちゃかわいいです。３人はいつもこんな感じ。友さんがずっとへらへら笑っている。仲がいいですよ」 ◆自宅で行う医療的ケア 友喜さんは退院後、何度かの手術を経て、１０歳で気管切開した。それまでは入退院を繰り返していたが、その後少しづつ安定した。日中は自発呼吸しているが、夜間は人工呼吸器を装着している。また、胃に穴をあけて（胃ろう）直接栄養を届けている。午前５時、午前１１時、午後５時、午後１１時の１日４回。１回に２時間程度かかるため、夜は由美さん、早朝は学さんが担当している。たんの吸引など医療的ケアが欠かせず、ゆっくり寝ることはできない。睡眠不足のはずなのに由美さんの表情は、穏やかだ。 村岡由美さん（５０） 「こうして私が知らん顔しててもひとりで遊んでいるでしょう。成長したな、と思って。前はもうつきっきりだったから」 ◆転機になった３つのこと 苦しみの中にあった由美さんに聞くと、転機が３回あったという。 ひとつは、気管切開をして友喜さんの体の調子が安定したこと。由美さんがつきっきりで介護する時間が少なくなった。そして弟が生まれたこと。姉や弟とのかかわりを通して友喜さんの成長が...